DISSERVIZIO PUBBLICO
La Vita non va in diretta
«La Rai chieda scusa»
Tutto era pronto, lunedì, in casa Tresoldi per la diretta tivù: da due giorni i camion della Rai stazionavano lì sotto, con via vai di giornalisti e cameraman che indaffaravano mamma Ezia, sempre pronta a sfornare focacce. Nel caseggiato di Carugate (Milano) abita Max, il giovane che nel 2001 si è risvegliato dopo dieci anni di stato vegetativo, e quando è "tornato" ha detto una cosa terribile e bellissima: «C’ero sempre stato. Sentivo e vedevo tutto, ma non sapevo come dirvelo».
Da allora, pur disabile, gira l’Italia a testimoniare come la cura dell’amore non sia una fiction ma l’unica terapia nota (la scienza neurologica la chiama "effetto mamma") e anche a «La Vita in Diretta» doveva raccontare la sua storia di speranza. «Riempite la casa di amici – avevano chiesto da via Teulada –, dobbiamo dare un grande messaggio alle famiglie». Così in tanti hanno preso ferie e puntuali alle 16.30 erano lì intorno a Max per quei venti minuti di diretta, molti per i tempi televisivi, pochi per raccontare dieci anni di attesa e un risveglio incredibile.
Ma per ore in studio si parla di altro e la parola passa a Carugate quasi alle 18, mentre già scorrono i titoli di coda. Max è stanco ma sorride, alza il pollice per dire che è ok, sua madre si affanna a riassumere, l’inviata della Rai pure. Due minuti tra tutti. Stop. Si torna in studio, commento finale affidato ad Alda D’Eusanio: «Quella non è vita», spara in faccia a Max, che non ha avuto il tempo di srotolare il poster in cui aveva scritto di suo pugno "sono tanto felice". «Tornare in vita senza poter più essere libero – ha proseguito imperterrita la D’Eusanio – e soffrire, e avere quello sguardo vuoto... mi dispiace, no!».
Non l’ha sfiorata il dubbio che quella «non vita» la stava ascoltando, non ha visto l’indignazione che passava in quello «sguardo vuoto», e nemmeno l’agitazione di Max sulla sedia a rotelle, arrabbiato di non poter urlare, proprio come nei dieci anni di stato vegetativo. «Rivolgo un appello pubblico a mia madre – ha continuato ormai senza freni Alda D’Eusanio –, se dovesse accadermi quel che è accaduto a Max, non fare come sua mamma!». Ovvero non abbracciarmi, non baciarmi, non lavarmi, non girarmi nel letto, non darmi pranzo e cena... Perché solo questo ha fatto Ezia, insieme al marito Ernesto e a quel mare di amici di Max conosciuti all’oratorio o sui campi di calcio, non terapie invasive, non respiratori o cannule, non accanimenti. Ha curato e amato.
Imbarazzo dei conduttori Paola Perego e Franco Di Mare, lui visibilmente commosso da Max e disgustato da una D’Eusanio che ora a Max dà persino del morto: «Quando Dio chiama, l’uomo deve andare!». Insomma, doveva crepare. Parole choccanti, il pubblico gelido non applaude. Mamma Ezia da Carugate ce la fa a riappropriarsi del microfono per gli ultimi secondi di trasmissione: «Voglio dire a quella signora che io non ho riportato in vita mio figlio, mio figlio è sempre stato in vita. E la sua vita è bella così com’è».
Finita la trasmissione, da Roma gli autori della trasmissione subito chiamano casa Tresoldi. Si sono accorti che la Rai ne esce male, chiedono scusa, cercano di uscirne in qualche modo. Le telefonate vanno avanti fino a notte, ma Ezia insiste con ferma dignità: «Esigo le scuse del direttore di RaiUno, non per me ma per mio figlio. Cos’è diventata la Rai? Chi invita come esperti? A che titolo quella donna dice a mio figlio che la sua vita è indegna?».
Questo è il vero problema. Dei venti minuti previsti sugli stati vegetativi, ben 16 (sul sito Rai si può rivedere la puntata e fare la "moviola") sono stati dedicati a presunte «visioni del paradiso», addirittura «porte dell’aldilà», luci «che immettono in un’altra dimensione», con interrogativi "profondissimi" del tipo «forse sono viaggi ai confini della vita che ci attende oltre l’esistenza terrena?».
C’è chi in sei giorni di coma ha visto le farfalle, chi la nonna. Max no, non ha visto niente in dieci anni, perché lui vedeva noi, i medici, la città, la vita vera, ma non riusciva a comunicarcelo. Questo è il vero mistero, ma in studio non un neurologo, non un giornalista informato. Confondere due temi seri come stato vegetativo e vita dopo la morte ridicolizza entrambi, oltre a creare un pericoloso fraintendimento coma=morte cerebrale. Derive ancora più inaccettabili se ce le imbandisce mamma Rai, fino a prova contraria servizio pubblico di informazione.
Lucia Bellaspiga (Avvenire)
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"La sofferenza può diventare un'opportunità per donare qualcosa di prezioso al mondo"
La 28enne scrittrice Valentina Bazzani racconta come si può vivere la disabilità senza considerarla una malattia e non rinunciando ai propri sogni
È giornalista, scrive libri, ama uscire con le amiche, fare shopping e viaggiare per l’Europa e per il mondo. Si ritiene una ragazza assolutamente normale e si considera ammalata solo quando ha l’influenza.
La 28enne veronese Valentina Bazzani appare più giovane della sua età: sarà il suo sorriso luminoso e la sua freschezza irresistibile ma le sue riflessioni profonde rivelano una incredibile maturità. Per un motivo molto semplice: dall’età di 12 anni, Valentina è costretta sulla sedia a rotelle da una grave malattia neuromuscolare che ha cambiato radicalmente il suo modo di vedere la vita.
Nel corso della puntata della trasmissione Nel cuore dei giorni, andata in onda ieri mattina su TV2000, la giovane scrittrice ha raccontato la sua storia: “Non è facile accettarsi quando la vita ti trasforma così. La malattia, oltre a essere un incontro con il nostro corpo, ingloba totalmente la nostra sfera psicologica e morale”.
I primi due anni di disabilità furono molto duri per Valentina: “Non uscivo più di casa – ha detto – guardavo la carrozzina malissimo e rifiutavo tutto ciò che la vita in quel momento poteva offrirmi”.
Con gli anni, però, confortata da poche e vere amicizie e da una famiglia che l’ha sostenuta e spronata “senza pietismi”, Valentina intuisce che la vita può darle comunque tantissimo, comprende appieno le proprie potenzialità e scopre che, anche in sedia a rotelle, sarà in grado di fare moltissime cose e realizzare i suoi sogni.
“Se i miei genitori mi avessero compatito o avessero assecondato i miei momenti bui, adesso sarei chiusa in casa a far nulla”, ha detto.
Il momento più buio l’ha vissuto proprio nell’approccio alla sedia a rotelle, accettata poi come la “normalità” della sua nuova vita. “La sedia a rotelle per me non è un oggetto – ha raccontato Valentina - ma fa parte di me: se prima era un problema, oggi mi permette spiragli di libertà, mi permette di andare ovunque”.
Dopo la fase iniziale di rifiuto, la ragazza è arrivata ad accettare la propria condizione. Ciò non significa, come lei stessa ha spiegato, ignorare la propria disabilità ma piuttosto essere consapevoli di quello che si ha: “Ognuno di noi ha una missione da compiere e dei doni da sfruttare – ha detto -. La sofferenza può diventare un’opportunità per donare qualcosa di prezioso al mondo. Anche una persona costretta a letto ha qualcosa da offrire”.
Valentina Bazzani ha recentemente pubblicato un libro dal titolo volutamente “provocatorio e ironico”: Quattro ruote e tacco12. La vita come possibilità (Iperedizioni, 2013). Nel volume l’autrice spiega come, non solo sia possibile vivere la propria femminilità anche nella disabilità ma sia anche possibile rovesciare una prospettiva alimentata da luoghi comuni e pregiudizi duri a morire.
“Le barriere architettoniche – ha commentato - sono ancora molte ma le barriere mentali sono ancora più radicate: bisognerebbe che la cultura migliorasse in questo senso: uno scalino, se ci sono due persone disponibili, si può superare ma i pregiudizi legati alla disabilità sono ancora molti e su questo bisogna lavorare”.
“Una donna in sedia a rotelle viene vista prima come disabile e solo in un secondo momento come donna”, quando invece dovrebbe essere il contrario, ha raccontato a TV2000.
Per Valentina è assolutamente normale truccarsi e curare il proprio look: “in primis serve per curare l’autostima, in secondo luogo per migliorare le relazioni intorno a noi”, ha spiegato.
Durante l’intervista a Nel cuore dei giorni, la giovane scrittrice ha citato una frase del suo libro: “La fede è un’oasi del cuore in cui non giungerà mai la carovana del pensiero”. E ha poi spiegato: “Ci sono cose che razionalmente non possiamo spiegare. Nemmeno la scienza o la ricerca riesce a dare spiegazione di certe malattie. Solo nella fede la sofferenza può avere un senso e la vita diventare un dono”.
Lo scorso 2 ottobre, Valentina Bazzani si è recata in Vaticano, dove al termine dell’Udienza Generale, in mezzo a una piazza San Pietro gremita dai pellegrini, ha incontrato papa Francesco. “Mi ha abbracciato ed è stato un momento meraviglioso, mi viene ancora la pelle d’oca a pensarci”, ha raccontato. Valentina ha consegnato una copia del suo libro al Santo Padre, che le ha promesso di leggerlo.
Quattro ruote e tacco 12 non è il primo libro che Valentina Bazzani pubblica, né è il primo regalato a un pontefice. Nel 2003 ebbe modo di donare a Giovanni Paolo II la sua opera prima, Una vita diversa, in cui la ragazza, allora diciassettenne, affrontava i risvolti più drammatici della sua disabilità, quelli affrontati nei primi anni.
“Anche lì fu una esperienza incredibile: questo papa così sofferente era empatico alla sofferenza, nel suo sguardo si vede che leggeva dentro le persone ammalate”, ha detto.
Nonostante il suo handicap, Valentina conduce una vita molto dinamica che la porta a conoscere molte persone. “Attiro sempre la gente un po’ bizzarra – ha detto con un pizzico di ironia – ma ogni incontro è una ricchezza”.
Le reazioni che Valentina riscontra nelle persone sono molteplici e non sempre positive: a volte si imbatte nella “curiosità morbosa”, talora nella “indifferenza” ma se c’è una cosa che non sopporta è il compatimento: “Mi sento una ragazza come tante altre e non sono la ‘poverina’ di nessuno…”, ha detto con serena determinazione.
Tra i personaggi illustri incontrati da Valentina Bazzani in questi ultimi anni c’è anche Giovanni Allevi: conosciuto in occasione di un’intervista, il celebre musicista ha poi accettato di scrivere la prefazione di Quattro ruote e tacco 12.
“Nella prefazione mi descrive come un’anima ribelle e ha colto il mio spirito”, ha detto la scrittrice, definendo la disponibilità dell’artista come un “grande dono”.
Come un dono, infatti, Valentina accoglie le persone e le esperienze che la accompagnano nella sua vita quotidiana. “Molto spesso guardiamo solo a quello che ci manca senza considerare quello che abbiamo – ha detto -. Ogni giorno, quando apriamo gli occhi, siamo circondati da tesori - la nostra famiglia, le amicizie… - e ognuno di noi ha dei carismi e delle potenzialità da sfruttare al meglio”.
L. Marcolivio
postato il 30 Settembre 2013 sul mio blog: leggiamounlibro
Un leone in gabbia… libro
L'INCREDIBILE MA VERA STORIA DI ALBERTO chi è Alberto
Un leone in gabbia… Alberto Palentini
Il libro è stato scritto da Alberto, utilizzando il metodo della comunicazione facilitata¹, mediante una normale tastiera di computer e la pazienza di premere un tasto alla volta…
Primo giorno felice...dal blog di Alberto
Primo giorno felice,
dopo una vita di dolore.
Ti guardo,
in quei tuoi occhi non resta più nulla del dolore che hai sopportato,
ma solo una nuova luce che illumina il tuo viso.
Ora puoi ricominciare a vivere,
puoi amare,
puoi sognare,
perché oggi è il tuo primo giorno felice,
e mai lo dimenticherai.
È per ciascuno di noi questa poesia,
per chi porta con sé la tristezza da molto tempo,
per chi la porta da sempre.
È per ciascuno di noi questa poesia,
perché prima o poi arriva per tutti,
il primo giorno in cui si è felici.
Alberto Palentini
UN LEONE IN GABBIA: L'INCREDIBILE MA VERA STORIA DI ALBERTO
«Non è quello che ci capita che può renderci felici. Ma è quello che facciamo a partire da ciò che ci capita che può renderci felici. Non è possedere o non possedere qualcosa a renderci felici, è ciò che facciamo di quello che abbiamo ricevuto». A sostenerlo è Pietro Lombardo, psicopedagogista del Centro studi Evolution di Verona, leggendo la vicenda di Alberto Palentini, un giovane di 23 anni che soffre della sindrome di Martin e Bell (altrimenti nota come “x fragile”), un disordine genetico che si manifesta con sguardi sfuggevoli, comportamenti autolesionisti e aggressivi e difficoltà comunicativa e relazionale.Alberto e il prof. Lombardo hanno raccontato a quattro mani la storia della rinascita del giovane in un libro, “Un leone in gabbia”, dove sono raccolte le lettere scambiate in due anni fra i due autori, e alcune “riflessioni” dello psico-pedagogista.
Dopo anni di chiusura e isolamento di Alberto, quando da tempo la famiglia era stata emarginata, grazie al metodo della comunicazione facilitata il giovane scopre la strada per rinascere, per comunicare, per sprigionare la sua forza e la sua energia vitale. «Per far conoscere quest’esperienza e per far sì che la famiglia potesse uscire dal “ghetto” in cui era stata costretta, ho proposto ad Alberto e ai suoi genitori di scrivere un libro in cui raccontare la loro storia - spiega Pietro Lombardo -. Esso è stato una sorpresa per i genitori, che hanno scoperto che miniera preziosa teneva dentro Alberto, per Alberto stesso, che ha elaborato la sua storia raccontandola, e in parte anche per me». Il libro vuole essere anche un sostegno concreto per gli studi di Alberto: chi è colpito dall’“x fragile” necessita di studiare con il metodo della comunicazione facilitata, una metodologia di apprendimento per la quale da parte dello Stato non vi sono forme d’aiuto, e che richiede quindi un cospicuo impegno economico della famiglia. Come un leone uscito dalla gabbia, un bruco divenuto farfalla, un pulcino che ha schiuso l’uovo, Alberto ha trovato la forza e la fiducia per comunicare i suoi stati d’animo, le sue sofferenze, gli sguardi che l’hanno ferito, i momenti di serenità, gli abbracci che l’hanno sollevato e consolato, la fede che gli ha dato speranza. Di tutto questo parla nel libro, in modo essenziale, autentico, cristallino. Ripensare alla sua vita e raccontarla ha fatto sì che Alberto si sia riconciliato con gli adulti che l’avevano amato ma a lungo non avevano potuto comprenderlo. «Guardando gli occhi di Alberto, da sempre avevamo capito che dietro c’era qualcosa - spiega il papà Claudio -. Grazie al libro, a ciò che abbiamo letto nelle lettere, abbiamo potuto dimostrare che avevamo ragione. La trasparenza di Alberto che emerge dal libro è stata per noi la conferma di una scoperta».
Oggi Alberto ha ventitré anni ed è iscritto al corso universitario di Lettere Moderne, a Padova. Scrivere il libro l’ha motivato allo studio: ha una media brillante e la laurea che lo aspetta.
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